若不是上个周末看到有多发性硬化（后面简称MS）病友发表的关于电影讲述了MS患者的故事，我可能并不会关注到这样一部电影。从热门电影《了不起的老爸》看：对于多发性硬化，我们还有哪些误区？（大家可以先查看这篇文章对于MS这个病和电影之间的不合理部分，内容非常客观科学）看完这篇文章时，我的第一感受是，这么多误区，也许不是爱，是伤害。但第二反应是，等我看完电影再说吧，先感谢导演对于MS的关注，艺术源于生活高于生活，有一些为了情节为了艺术表现做出改变说不定看完结果不一样呢。结果，看完感觉确实不一样，我可能会收回我的感谢，甚至可能有点愤怒。（内心戏较多，希望大家冷静看到最后。）

本文只从MS和病人和家庭的角度分析。

首先，什么是多发性硬化，引自百度百科

多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。本病最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑，主要临床特点为中枢神经系统白质散在分布的多病灶与病程中呈现的缓解复发，症状和体征的空间多发性和病程的时间多发性。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中。

病因和发病机制至今尚未完全明确，近几年的研究提出了自身免疫、病毒感染、遗传倾向、环境因素及个体易感因素综合作用的多因素病因学说。

诱发因素感染、过度劳累、外伤、情绪激动，以及激素治疗中停药等，均可促发疾病或促使本病复发或加重。

1.年龄和性别起病年龄多在20～40岁，10岁以下和50岁以上患者少见，男女患病之比约为1∶2。

2.起病形式以亚急性起病多见，急性和隐匿起病仅见于少数病例。

3.临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。

4.临床症状和体征由于多发性硬化患者大脑、脑干、小脑、脊髓可同时或相继受累，故其临床症状和体征多种多样。多发性硬化的体征常多于症状，例如主诉一侧下肢无力、麻木刺痛的患者，查体时往往可见双侧皮质脊髓束或后索受累的体征。

我来简单用土话总结一下这个病（未必准确，欢迎指正），1、这是一个免疫系统的疾病。2、实际就是免疫系统自己分不清敌我自己打自己，在大脑、脊髓这些地方留下了残骸就是病灶，且不可恢复，会造成功能损伤。3、时间多发空间多发，也就是说会多次复发（现在有干扰素，DMT治疗等可以帮助控制复发），并且在不同位置复发（可能突然眼睛出现视觉障碍，也可能突然脚没力气走不动，甚至小便不了，都是有可能发生，但不止一个地方会发生）。4、病因目前不明确，但并非遗传病，只是有遗传倾向，且概率很低，大部分病人是后天得病且为家庭个例。5、发病的诱发因素很多，如过渡劳累，情绪波动，甚至一些饮食都可能引发疾病复发。6、这是一种罕见病，200万分之一的概率得这种病。（不过据我和医生沟通了解，随着近些年磁共振技术的加强，更多的病人容易被发现，未来并不罕见）。7、这个病最难在于确诊，因为就脊椎和大脑的功能而言，病灶在不同位置影响的功能不同，如有时小便无力，泌尿科可能只认为你是个前列腺炎，有时视力重影，眼科可能给你开点眼药水缓缓可能就好了。（最后提醒大家，如果发现肢体有麻木无力持续无法恢复，建议先去医院的神经内科，医生会建议拍磁共振，这绝对不是小题大做，相信我）

以我亲身经历来理解这个病。我大概是在高中到大学这期间（10多年前了，后面的时间点也一样，具体我真记不清，因为不快乐的事情我真不希望记得太清楚哈哈），又一次发高烧，爸妈带我去看中医喝中药，结果发烧退了，但有一边脸麻，后来在中医院医生认为是三叉神经的问题，一段时间的针灸和营养神经后就恢复了。后来在大学毕业后进入工作，由于工作压力大，经常熬夜加班应酬喝酒，有一天发现，我竟然连鼠标都握不住了，拿不起筷子了，走路勉强能走但一条腿拖着走。随后在医院第一次被确诊为多发性硬化，那时距离现在应该是7、8年前。当时的医生告诉我，这个病是个绝症，绝症的意思并不是会死，这个病不致死，而是他没有特效药，将伴随我的一生，而且以后每次会越来越严重，直到瘫痪在床上。而我唯一能做的就是，锻炼身体，控制饮食，不要发烧，不要熬夜，调整好心态，像个正常人一样过日子即可。

随后又因为一次吃香辣虾，吃完感觉脸又麻了，再过几天，眼睛看东西重影，头晕。再次住院。接下来的3年左右时间就时刻注意自己的饮食和作息，辞掉了以前的工作，并没有产生大的复发。

直到去年底偶然的脚底发麻，再次复发，医生告诉我这几年科技进步快，不再像以前那样无药可吃，现在有很多干扰素和DMT药物可以控制复发。医生一句大实话让我记忆深刻，“这个病还没到残疾的话，也没什么就和正常人一样，就是费钱。”当时我一脸问号，医生你是不是和什么药代合作要给我开天价药了，以前不是说没药吃么？后来问过不同医院的医生，得到了一样的结果，最好是吃上这个药，因为万一控制不住，下次复发可能就直接瘫痪残疾了。干扰素呢就是像电影那样，给自己扎一针，对身体影响倒是不大，最大的影响还是因为钱吧，这东西一年下来没个10来万估计也是搞不定。而DMT药物呢，也就是一些口服药物，像我现在正在吃的特立氟胺，一个月下来也得8K的花费。那时候我才知道医生为什么说费钱，普通人家庭承受不了这样的压力。

经过了半年的心理建设，（也不是因为药物副作用或者会影响生活，纯粹是因为钱）在今年李克强总理对罕见病的支持以及一些进口药进入医保谈判的政策支持下，DMT药物进入了特殊门诊报销，大幅降低了每个月的成本。于是上个月我便去医院办理了门特，开始吃上以前高攀不起的特立氟胺。药效还没开始显效，刚出院一个星期，又住进医院了，复发了。这次的理由很简单，隔壁家天天唱歌吵死了，而我爸妈秉持着多一事不如少一事的理念，对我希望他们出面跟隔壁交涉的要求视若无睹（我在医院医生就说叫我心态放好，可我就是暴脾气，我怕我控制不住自己才让我爸妈去交涉），结果气得我出去住酒店了，后面就直接住院了。这事其实和电影的情节有些相似，一会再分析。刚出院不到一个星期，现在心情良好，身体状态也挺好。

总结我的个人故事。1、这个病不发病的时候和一般人没什么区别，一般复发缓解型你只要控制好自己的饮食，作息，心情，最好是使用DMT药物加以控制，很多病友包括我都不把自己当成病人看待。2、病人家属更不要把MS病人当病人看待，更不可强加自己的“为你好”给MS病人身上。3、心态心态心态，重要的事说三遍，和MS这个病和谐相处，这才是解决之道，任何自己钻牛角尖，别人尖酸刻薄的话，都需要自己强大的内心控制情绪才能控制住病。4、珍爱生命，一条路不通了，那就不要死钻，周杰伦都说了，追不到的梦想换一个梦不就得了，说不定能找到新的希望呢。

现在说回主题，关于这部电影，我看完之后的感觉，我用《玛丽与马克思》当马克思收到玛丽对他的病的研究报告出成书时候的感受来概括我的感受吧。

首先，我本以为是让大家来关注MS这个病的一个电影，直到最后视障运动员跑马拉松，合作单位是一大堆体育相关的局和公司，却没有医院的名字。发现MS可能只不过是电影情节里的一个道具，一个会导致视力障碍的一个理由，一个可能隐藏男主病情的一个合理理由，而且作为故事原型的何亚君是一场高烧后视网膜脱落，为什么一个原本视力上的疾病要艺术创作牵扯到一个免疫系统的疾病上去？电影里对MS的描述除了用激素治疗和干扰素治疗，其他都没有过多的科学的描述，甚至于强加给MS很多罪。我想问问普通的观众是不是通过电影对MS会有一下几个结论：

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

如果大家看完电影之后有得到这样的结论，那我觉得，MS不背这些飞来横锅！请不要用艺术表现伤害MS，这是一个MS患者看完之后内心的愤怒！让我一个一个来解答这些愤怒的由来

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

答：这个病不是遗传病，导演自己也清楚

导演，您也知道这个病医学上也无法认为是遗传，那为什么要用这种两百万分之一乘两百万分之一的概率的事件来通过电影让观众认为是一个遗传病一个必然事件呢？且从一些宣传资料上一开始说的都是遗传病，后来改为罕见病。要知道因为您的电影，很多MS病友很怕自己的子女受到大众的误读受到歧视造成婚恋上的困难，很多病友群因为这个遗传这个点炸开了锅。而当我看到B超图里那个大眼睛时我产生了恐惧，我和女朋友一起看的电影，她知道且了解我的病不会遗传，但在那一刻，我产生了自我怀疑，我是否能和她生下属于我们的孩子。医生告诉我是没问题，只要备孕前把DMT药物洗脱即可，但在那一刻，我害怕我的孩子会不会遗传。我相信很多因为MS而去看这个电影的病友，在那个画面应该会有触动。你说，我是该相信科学，还是相信电影？

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。（所以要做眼保健操）

答：MS时间多发空间多发，如果尔东只是眼睛有问题，而四肢或者其他没有发生过复发的话，那我觉得他未必是MS，因为达不到空间多发的情况（有可能视神经脊髓炎NMO，也是脱髓鞘疾病，和MS近似容易混），建议尔东去做个腰穿（抽取脑脊液的一个小手术，每个MS/MNO患者都做过的小手术，经过化验脑脊液来区分到底是哪种病，治疗方法和用药也有不同）。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

答：这个病不致死，最终可能是会残疾，如肢体的障碍，如视力障碍。所以死因真别很顺理成章的推测到MS身上，不背这个锅。

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

答：一般来说，有个说法，复发缓解型RRMS经过10年左右可能会变成继发进展型SPMS，但这也是一个大概数值，每个人情况不同，像我现在也接近10年，现在依然是RRMS，随着DMT治疗后，复发概率降低，病灶增加的数量减少，是可以提高MS患者生活质量和生命时间。相反，这个教练反复提10年这件事，一方面无知，另一方面嘴是一把刀，杀人诛心呢。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

答：MS跑步在肢体能承受的情况下是没有问题的，当然马拉松作为一种接近极限的运动不建议MS去尝试，因为这样极限的运动免疫力不可避免的下降，且过于劳累也是引起复发的关键因素。但是我觉得尔东曾经是跑过全马的人，那么他要是当时没复发，那说明他天赋异禀，适当跑跑可能还不至于复发。而电影里的这次跑马拉松复发，我觉得原因1、不穿鞋子增加跑步的劳累，容易复发。2、马路地面温度高，温度持续过高也可能引发复发。3、（也是我认为可能性最大的一点）一大早被反锁在家门，朋友拿鞋子来还被老爸抢走，老爸送鞋过来的时候看的出尔东当时已经怨气满满已经赌气不穿了，老肖你这样把人气死了，这次复发大部分责任都在他。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

答：急性发病期通常的治疗方法都是大剂量激素快速阻止病情恶化随后快速结束激素。电影里只是进行输液，吊针而已，吊个激素一点都不痛（看到主角那么狰狞的表情我真想上去给他一拳）。每个人对激素反应不同，但是当激素的量降下来之后，那些副作用过段时间也就会消失。比如我就没出现过呕吐症状，我只是晚上胃酸会增多，需要一些药物保护胃安全就行了，偶尔会有毛囊炎，也就是长痘痘，过了激素使用期一小段时间就好了。至于干扰素，我没打过，应该也就是一天一针，如果这都叫痛苦的话，那那些经常要打胰岛素的不都早就受不了了。再加上现在口服DMT药物那么多，吃个小药丸而已，没那么痛苦。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

答：当时看到这段我就想骂这傻孩子，哪里废了？急性期发作的时候我巴不得立刻打激素，打完快乐似神仙啊，比仙丹都强。你想想当你眼睛看不见东西腿脚没力气了，你打连续完激素第二天第三天你会感觉突然之间恢复了好多，一天天变好，从一个残废人的状态很快就能活蹦乱跳，这干嘛不打呢。后来我再想，他说的废，可能暗指高昂的治疗费用，那确实如果开启了干扰素治疗，一年10万的治疗费，对于一个不算富裕的家庭来说确实是废了。但身体绝对不会废。最后我想了半天，可能是因为他打了激素，可能就上不了赛场，应该算是违禁药品？这点我不确定可能运动相关的朋友来解答吧。但激素停了过后一段时间之后，又是一条好汉又能跑步，何乐而不为呢？

以上是我作为一个MS患者看到剧情对MS的错误表达所当时觉得愤怒的理由。

但我决定原谅导演，原谅编剧，引用《玛丽与马克思》里的一段话

人无完人，虽然我到最后知道这部电影讲的是体育精神而非关注疾病，且对MS有很多误解。但也感谢导演，或许无法再修正电影里的错误，但导演若能看到我写的这篇，能对MS有更深的理解，让大众更了解MS，而不是误解，我写的这些就有那么一点点意义了。

最后联系电影的剧情和我的家庭。

我最近看过一个研究，关于MS，有一本叫《致命的情绪》里面提及，怨恨、悲痛，不能宽恕和原谅他人，自我憎恨，容易导致免系统疾病，如MS。联想自己的性格和家庭，我爸和老肖也有点相似，总会在第一时间反对我做的事情，然后再等我可能已经怒不可遏之后再做一些补救的措施。当我看到他开车送鞋那一段的时候，我真的有些生气，为什么每次都要生气到不可挽回的地步再想到放弃自己的那些执着呢。也许这是中国式教育里的父爱，父爱如山。但我认为，这不是爱，是伤害，这个山，沉的把孩子们压得很辛苦。这就是为什么我刚才说的不能宽恕和原谅他人，自我憎恨可能会引起MS。我想如果尔东是真的MS，那不一定是他妈妈遗传的，是他爸爸气到的吧。

我爸妈依然认为我应该像正常人一样去工作上班，但我清楚知道，我不可以再和年轻人去比996，我应该接受自己的病，并且和他和谐共处，我需要找一条适合我自己的道路。正如电影里尔东他选择他的道路是跑步而不是弹琴，这点我赞同他有自己的想法（电影只是表达视力不行还能坚持跑步）。但人也不能为梦想不顾自己的现实情况去钻牛角尖，明知疲累会引发复发还要还要跑步（这点我觉得电影似乎根本没提，不让尔东跑步不是因为怕他瞎，而是怕他累了会复发）。认清自己接纳自己，是作为MS患者必须做的事。追不到的梦换个梦不就得了。而家庭要接受这种病，也是要抛开自己的固执。（我唯一笑了一次，是我想到，要治疗尔东的病，老肖是做对了一件事，那就是闭嘴，不固执了，哈哈哈）这次的住院让我思考，家庭过多的压力不仅对性格形成会造成很大伤害，甚至可能会引发心理的疾病，很多病人自身可能很放松，但家里人过分放大的焦虑的不安相反给病人很大伤害（如电影里从小的眼保健操）。我接下来希望往这方面做一些病人家属心理上的学习，自救的同时，希望能给这些家庭解开他们的心结。

最后的最后，我认为电影里的这种强行的父爱，在我看来是伤害，可以不爱但不要伤害，不值得宣扬。尔东这种钻牛角尖的马拉松我作为一个病友也是并不认为体育精神可以高于生命。对于MS的那些误解，也希望电影方能够为大众做一些澄清，可以不爱MS，但不要利用MS，给他们造成伤害。MS患者不要像尔东那样拒绝治疗，治疗后你依然可以像个正常人一样，也不必悲伤不必焦虑，这就像个慢性病像糖尿病，国家在医保上已经如此支持，未来可期。然后选择一条和自己身体相适应的道路，找到一个爱你理解你理解你的病并且愿意互相支持的人（很感激我的女朋友，她了解我的病并且一直鼓励支持我，可能是上帝对我的恩赐吧，为我打开了一个新的门），和自己的家庭好好相处。（有些性格有些矛盾难以改变，如果改变不了就和父母分开住，真的不要勉强）